16.05.2024
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"Los datos no son más que resúmenes de miles de historias: cuenta algunas de esas historias para ayudar a que los datos tengan sentido". - Chip y Dan Heath
Según Alan Bleakly, profesor de educación médica en el Reino Unido, hay dos formas de saber: la ciencia y las historias. Los métodos analíticos convencionales son descriptivos, mientras que el valor de una historia reside en su impacto emocional. En otras palabras, una narración añade alma a las estadísticas.
Por supuesto, el "big data" y el aprendizaje automático ya están revolucionando la medicina. Gracias a conjuntos de datos masivos, los investigadores médicos pueden analizar los historiales de pacientes de todo el mundo para ver qué tratamientos funcionan mejor y cuáles no. Además, la utilización de la analítica en medicina tiene el potencial de reducir costes de tratamiento, predecir brotes epidémicos, evitar enfermedades prevenibles y mejorar la calidad de vida en general.
El problema es el siguiente. Para proteger la intimidad de las personas, los datos médicos suelen desidentificarse, lo que elimina cualquier información sensible que pueda utilizarse para identificar potencialmente a un paciente.
Por un lado, esto tiene todo el sentido. La experiencia de COVID-19 ha demostrado que los datos personales pueden utilizarse potencialmente para restringir la circulación y las libertades civiles, o para compartirlos con las fuerzas de seguridad.
Pero la desidentificación también puede equivaler a deshumanización. Significa que perdemos detalles cruciales sobre las experiencias de las personas. Cuando no queda rastro de la identidad de una persona, se convierte en un mero punto en un conjunto de datos.
Aquí es donde entra en juego la narración de historias. Es una herramienta esencial para comprender el comportamiento humano.
Por ejemplo, el cribado del cáncer: aunque los datos nos indican que las tasas de cribado del cáncer de mama entre las mujeres afroamericanas son bajas, la información que nos proporcionan los grupos de discusión nos ayuda a entender por qué. Los investigadores de Carolina del Norte, por ejemplo, descubrieron una percepción generalizada de bajo riesgo derivada de la información contradictoria de la familia, los medios de comunicación y los profesionales sanitarios, así como de la creencia de que el cáncer es una "enfermedad de blancos". Además, se recurrió a la narración de historias para combatir la desinformación e implicar a las mujeres con información convincente sobre la importancia del cribado. Nada de esto habría sido posible únicamente a partir de datos no identificados.
Es imperativo que conectemos la ciencia y la narrativa. Aunque cada conjunto de datos cuenta una historia, no todos somos capaces de entenderla. Al permitir una comunicación eficaz de las percepciones de cualquier conjunto de datos mediante narraciones o visualizaciones, la narración basada en datos ofrece una forma convincente de salvar la brecha. La convierte en una percepción que resuena emocionalmente en nosotros, que tenemos capacidad para apreciar.
En la era de la desinformación, ahora es esencial que los científicos asuman un papel activo en la educación del público sobre lo que hacen, por qué hacen lo que hacen y por qué es importante.
La narración de historias es la herramienta que permite a los oyentes captar la esencia de ideas y conceptos complejos de una forma más significativa, además de hacer la ciencia más accesible e integradora para las comunidades que a menudo quedan excluidas de ella.
Al fin y al cabo, se pueden tener tantos datos como sea posible, pero no significan nada si no se conoce a las personas que hay detrás de esas cifras.
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